全国政协委员丁洁：建立罕见病慈善专项医疗救助基金_北京时间

近日由全国罕见病学术团体主委联席会议课题组牵头做了相关调研，发放了近3000份“关于慈善救助参与重特大疾病和罕见病医疗保障”调查问卷。其中几道问题值得关注。

近日由全国罕见病学术团体主委联席会议课题组牵头做了相关调研，发放了近3000份“关于慈善救助参与重特大疾病和罕见病医疗保障”调查问卷。其中几道问题值得关注。

对于“是否政府应该监督引导慈善组织参与医疗保障体系建设”：认为应该的占97%。

对于“重特大疾病和罕见病患者最需要的是”：解决医疗费用支付为99%。

对于“慈善救助重特大疾病和罕见病患者，最好的方式”：认为善款直接进入患者就医支付过程即一站式服务，占76%，认为善款交到患者手里占12%，

对于“慈善组织要帮助患者，首先要解决哪些问题（多选）”：认为明确救助标准占70%，明确救助患者60%，明确与政府那个部门对接55%，明确如何与医疗费用支付衔接82%。

全国政协委员，无党派人士，北京大学第一医院教授、研究员丁洁表示，如此看来，随着经济社会的进步，民众对慈善救助参与多层次医疗保障体系建设，有一定认识和需求。