罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病，包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）等等。罕见病由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。2019年国际罕见病日即将来临，今年主题是“桥接健康与社会照护”。对于脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）来说，了解医学知识，进行科学管理与照护是保障患儿健康成长的基础。在一年一度的国际罕见病日来临之际，首都儿科研究所将携手美儿SMA关爱中心，举办SMA多学科管理知识公益讲座，普及和提高SMA患儿照料者的照护水平，守护患儿健康！
罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病，包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）等等。罕见病由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。2019年国际罕见病日即将来临，今年主题是“桥接健康与社会照护”。对于脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）来说，了解医学知识，进行科学管理与照护是保障患儿健康成长的基础。在一年一度的国际罕见病日来临之际，首都儿科研究所将携手美儿SMA关爱中心，举办SMA多学科管理知识公益讲座，普及和提高SMA患儿照料者的照护水平，守护患儿健康！
