一睡觉就会“手舞足蹈” 女孩被怪病折磨12年

来源:红星新闻

在四川古蔺县当地的自媒体上,王云发帖留下自己的电话号码,希望能够找到治疗女儿的有效办法。过去12年,女儿小楠一直被怪病折磨,晚上一睡着就会双手不自主地甩动,严重时会出现蹬腿、剧烈扭动身体等症状,并常常惊醒,然后整宿无法入睡。为了治病,他带着女儿已经去过成都、重庆、西安、北京等地50多家医院。

爱唱歌的小楠

看着女儿受折磨,王云也整宿整宿无法入睡,心里跟着一阵一阵地痉挛。所有医院的检查结论都打着一个“?”,王云说,他至今也不知道孩子究竟患的什么病。43岁的王云在古蔺县城开出租车,离婚后一个人照看3个孩子,大女儿小楠的医疗费和无法治愈的病,已经压得他喘不过气来。

怪病

一睡觉就会“手舞足蹈”

没有发病的白天,14岁的小楠看起来并无异常,是个安静的女孩。读初一的她学习中等偏上,热爱音乐,会吹葫芦丝,会弹钢琴,唱歌也很好听。王云说,孩子特别懂事,8岁就会自己做饭。

睡觉时,小楠的手臂就会不停甩动

但就是这样一个孩子,却一直遭受病痛的折磨。两岁多时,小楠突然患病,晚上睡觉,手会不停地甩动,严重时“手舞足蹈”,剧烈地扭动身体,用力地抓扯头发,大哭大叫,直到折腾累了,才能安静下来,慢慢睡着。

王云说,女儿发病的时间并不确定,有时候会在晚上刚刚睡着的八九点钟,有时候会在后半夜的某个时段,有时候一晚多次发病。

发病时,小楠处于半睡半醒状态,有时候意识清醒,但无法睁眼和自我克制,持续时间往往在1~3个小时。这么多年过来,小楠没有睡过一晚安稳的觉。

最近一段时间,小楠在吃贵州一个医生的药,王云觉得有些效果,晚上还是会甩手,但不是那么剧烈地扭动身体了。但前几天的一场感冒,小楠的“怪病”再次加重。很多个晚上,小楠不得不从床上爬起来,一个人在沙发上坐着,不敢入睡,但又会因为过于疲惫慢慢睡去。

小楠睡不着,王云便守在女儿身边。他已经不知道如何安抚女儿,看到她遭受痛苦,王云深深地感到无能为力。

求医

12年跑了50多家医院

病痛折磨着小楠,也折磨着贫困的家庭。为了给小楠治病,王云四处求医,已经负债累累。王云称,自己以前开汽车修理店,因为照顾孩子和外出求医,最终导致生意无法维持下去。最近两年,他先后卖了一年蔬菜,然后又开出租车。

小楠就医的部分病历

在家里,王云拿出厚厚一叠检查报告,红星新闻记者翻阅这些报告,看到小楠去过泸州、重庆、成都、西安、北京、邢台等多地的医院就诊。王云告诉红星新闻,过去12年,他带着女儿去过大小50多家医院求诊。

小楠在北京某大型医院的诊断结果为“可能患有精神功能类障碍疾病”;在邢台某医院,检查结果为“脊髓空洞症”;而在成都某医院,诊断为“特发性肌张力不全?”王云说,医院并没有确诊小楠的病,他至今也不知道女儿究竟患的是什么病。

小楠的治疗方式也进行了各种尝试,吃药、针灸、理疗,以及运动训练、情绪辅导、心理疏导……12年来,王云已经记不清用过多少种治疗方式。而目前,小楠每天的生活依然从吃药开始。

困境

孩子的病如何才能治好?

也许从小就经历病痛的折磨,小楠似乎比同龄的孩子更加懂事。每天早上,小楠像忘记了晚上的一切,上学,学音乐,帮爸爸做家务,照顾弟弟妹妹……

但在学校里,她无法像其他同学那样,午休的时候趴在课桌上就能进入梦乡,也常常因为病情加重或者就医无法去学校上课,有的同学得知她的怪病故意疏远她……

“好在老师特别照顾她。”王云告诉红星新闻,从小学到初中,小楠的老师都特别关照她,免费补课、免费送校服等。孩子在音乐方面颇有天赋,于是他让孩子学葫芦丝、钢琴等,古蔺当地一家音乐培训机构了解到小楠的情况后,从2018年起一直免费教学。

王云告诉红星新闻,自己一直在县城租房住,有时候甚至交不起房租。有段时间,他打算回古蔺镇小水村的老家住,但老家的土坯房已经成为危房。

最近,王云又打算去上海求医,但据说需要好几万元的医疗费,这又让他倍感无力。孩子一天天长大,王云更加担心的是,孩子的未来会怎样?她的病如何才能治好?

红星新闻记者 杨灵 部分图片由受访者提供

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责任编辑:王吉 (FJ015)

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