
由唇腭裂专家傅豫川教授、金辉喜教授、正畸科贺红教授、语音治疗师陈慧兰、护士长吴玲组成的专家团队对患儿进行了外科、语音方面的评估。

中国青年网武汉8月20日电 (通讯员 林立卓)“爱就是信仰,Let’s Love……”7月21日下午,来自全国各地的18个唇腭裂家庭在湖北省武汉大学口腔医院的综合厅内参加了“乐微笑”唇腭裂语音及心理康复亲子夏令营的闭营仪式。随着唇腭裂公益歌曲《Let‘s love》,孩子们跳起精心编排的《兔子舞》,随志愿者一同将短短九天的美好记忆封存在了心里。
此次夏令营由武汉大学Smile服务队 联合武汉大学口腔医院唇腭裂中心举办,集结了大学生志愿服务队、唇腭裂医疗专家、儿童教育及心理专家等社会人士,综合专业诊疗及趣味亲子游戏,帮助唇腭裂患儿取得语音及心理方面的改善。
语音课堂:来,和我一起说
“来,和我一起念,pu……”志愿者针对唇腭裂儿童瑶瑶存在的问题帮她进行练习。
“bu……”瑶瑶睁大眼睛模仿,但总是发不对,她似乎也感觉到一丝沮丧,不住地玩着自己的小辫子,无可奈何。
瑶瑶今年6岁,已经完成了唇腭裂修复手术,但工作繁忙的父母却没能及时纠正她的发音问题。她很难发出爆破音,总是将“葡萄”说成“补倒”。开营日当天,语音师陈慧兰在一对一的语音评估中就列出了她存在的问题,在接下来的几天里,陪伴她的家庭志愿者便根据计划帮助她进行语音训练。
“来,看着姐姐的嘴巴,pu……”志愿者小禾一遍又一遍地重复着这个简单的音节,可就是这简单的音节,瑶瑶怎么练习都无法达到要求。几轮下来,瑶瑶的脸上出现了倦怠的神色,左顾右盼了起来。眼看今天的语音训练就要失败了,小禾灵机一动:“瑶瑶,我们来玩个游戏好不好?”
小禾将一张纸撕成小纸屑,撒在桌面上。“瑶瑶,你看姐姐。“说着,小禾便俯下身子,朝着纸片轻轻发出“pu”的音,纸片朝远处扬了扬。“瑶瑶,我们来比赛,看看谁能把纸片吹得更远好不好?”瑶瑶兴奋了起来,跟着小禾开始了“比赛”。转换了训练方法,一开始十分棘手的问题竟变得如此简单。没过多久,孩子吐气音便有模有样了,一旁的父母看在眼里,笑在脸上。志愿者小禾的心中,应该是满满的成就感吧。
值得一提的是,此次夏令营的志愿者团队吸收了三名高中生,这三名高中生开学后将回到自己的学校向全校同学作关于夏令营的报告。这是Smile服务队在成功举办两届夏令营后做出的大胆创新——让高中生了解唇腭裂并参与到唇腭裂志愿活动中来,为唇腭裂公益注入更年轻的力量,在社会上引领人人做公益的正能量。
多学科会诊:为你拨开眼前迷雾
“别怕,我就在这儿陪着你。”志愿者小捷握着俊俊的手,在医院走廊的长椅上等待着多学科会诊。
多学科会诊是唇腭裂序列治疗中至关重要的一环。考虑到许多唇腭裂家庭对孩子存在的问题、该进行何种治疗等充满困惑,Smile服务队联合武汉大学口腔医院唇腭裂中心,在开营第三日开展了多学科会诊。由唇腭裂专家傅豫川教授、金辉喜教授、正畸科贺红教授、语音治疗师陈慧兰、护士长吴玲组成的专家团队对患儿进行了外科、语音方面的评估。专家们在观察诊治之后给出诊断,并针对每个孩子的问题给出未来的治疗方向,包括“该不该做二次手术”、“配合何种语音治疗”、“何处还存在畸形”等等。
“傅教授建议俊俊直接去正畸科挂号。”多学科会诊后,小捷带着俊俊来到正畸科挂号。俊俊的脸上表现出抗拒,双手紧紧握住长椅的扶手,一双大眼睛流露出对未知的恐惧。小捷陪着他坐在候诊室里,讲笑话逗乐,为俊俊科普戴牙套的过程……俊俊才稍稍放下紧张的心。治疗全程,小捷都始终陪伴着俊俊,拍片子、补牙、戴牙套。这样的陪伴,很大程度上缓解了孩子的紧张心理。
“真的是谢谢你们了,忙前忙后的帮我省掉很多麻烦。要是让我一个人带孩子来看病,我真的不知道从哪里开始……专家给我们制定的计划很全面,有这样的治疗方案,我放心了。”一位妈妈如是说。多学科会诊和志愿者全程陪伴的治疗无疑给他们吃了一颗定心丸。受益最大的自然是还在成长中的孩子们,专家的诊疗方案为他们拨开求医路上的迷雾,让孩子们不致错过最佳治疗时间。
家庭心理辅导:想把我说给你听
许多唇腭裂家庭因孩子日常与人交往时的不顺,往往陷入内疚、苦恼的焦躁状态,Smile服务队针对家长和孩子们的问题,邀请了心理专家开展了几场心理辅导。
“孩子一出生就查出来是腭裂,我当时整个人都傻掉了,就一直在想,为什么是我的孩子,为什么我的孩子会是这样?后来通过查找资料和咨询,我开始平静思考我该怎样让我的孩子和正常孩子一样……”从开始的绝望、不知所措,到后来不断努力学习新的知识,用自己的方法改善女儿外形和发音,最后将女儿送到国外接受教育,武汉“爱特”特殊儿童教育机构创始人胡弘女士分享了自己作为唇腭裂儿童母亲的心路历程。
胡弘女士的女儿也来到了现场。17岁的她落落大方,口齿清晰地表达着自己的感受和对母亲的感谢。从她身上看到的是积极向上,是对自己即将到来的大学生活的希冀。胡女士还与现场家长互动,让家长了解许多建立温馨家庭氛围、如何与老师有效沟通、如何化解心理问题等方面的经验,让在场的家长受益匪浅。
座谈会后,家长们纷纷表示对未来充满信心:“有这样好的例子摆在我们面前,前路再坎坷,我们都能坚持下去。”
儿童心理剖析:给他阳光,他才会如是成长
一把竹扇,几张彩纸——国内顶级儿童教育专家沈卿竹老师来到了夏令营现场。“小朋友们,我是卿竹老师。小朋友也可以叫我竹子老师。”
没有太多的条条框框,也没有家长的约束,孩子们运用彩纸、胶水、画笔在扇面上开始了自己天马行空的创作。
“我们来看看这位宝宝的作品,真是很美丽呢。”沈卿竹老师正举着孩子们独立完成的扇面绘画进行展示,并从中剖析孩子的心理。“这个宝宝的用色很大胆,说明她的想象力很丰富,平常是不是喜欢自己说一些小故事?”沈老师询问的眼光很快得到了家长肯定的回应,“但是孩子画的人物、房屋都集中在扇子底端,这说明她还是很害羞,不太敢与人交往。家长可以多多带他参加一些户外的活动,亲近大自然,有助于她慢慢放松自己、打开自己。”
在沈老师的分析下,一把把色彩缤纷的扇子仿佛成了通向孩子内心的窗户,将他们内心的小问题展现给父母。在场的家长都惊叹于沈老师的洞察能力,也细细将老师的建议记录下来。“以前从来没有想过孩子可能存在这样的心理问题,只是觉得性格比较内敛,老师分析了以后我才觉得,噢,他平时确实有这样的表现……非常感谢老师提出的建议,我们做家长的确实要在这方面多用点心,好好帮他改正,给他阳光,给他积极向上的成长环境。”一位家长在采访时感慨道。
午间分享会:秀出真正的我
“下一个节目是由可可小朋友为我们带来的木笛独奏,大家掌声欢迎!”悠扬的笛声回荡在口腔医院的多功能厅内,飘向窗外,飘向更远的地方……腭裂往往导致这些孩子的语音功能出现障碍,面部的畸形也让可可错失进入学校乐团的机会,可是在可可的脸上却看不到任何自卑。
“我们做父母的要鼓励孩子去表达自己,去融入人群。我鼓励可可参加学校的各种活动。演讲比赛,去锻炼自己;乐团选拔,去尝试一下。我鼓励可可学笛子,用音乐释放自己,顺便还能练一练吹气……她现在很活泼,很外向,我很为她高兴。”可可妈妈在午间分享会上说。
在开展专业诊疗的同时,Smile服务队在释放孩子真我方面也做了很多努力。除了开展绘画课、折纸课、舞蹈课、太空泥课等激发孩子兴趣、增进孩子与家长互动的小活动以外,Smile服务队别出心裁地在每天下午活动开始前设置了一个小环节——午间分享会。通过鼓励孩子们上台表演各种节目,给予他们肯定,以此打开他们的小小心门。“午间分享会”成为家长和孩子们十分期待的环节,每一次的分享都掌声雷动。
“真真,你要不要像其他小朋友们一样,上台去唱一首你最喜欢的歌呢?”志愿者问躲在自己身后的小女孩真真。真真是个十分聪明的女孩,但她很内向,只有在面对自己的家庭志愿者时才会露出腼腆的微笑。她时常紧握着志愿者的手,低头躲在她的身后。令人惊喜的是,在志愿者试探性地询问后,真真轻轻地点了点头。小伙伴们的激励、志愿者们的陪伴、家长们的鼓励让这个内向的小女孩最终迈出自己的小小世界。
封存回忆:谢谢陪伴,后会有期
“妈妈,我们能不能把姐姐接到我们家去住呀?”孩子清澈的眼中满是期盼。不知不觉,夏令营已经接近尾声。短短几天的陪伴,却让孩子们的心和志愿者紧紧贴在了一起。会场里少了平日的追逐打闹,好像一切在离别的这一刻都沉默了下来。
“哥哥,这个给你。”平日里一向寡言的俊俊从背后掏出一封信,递给他的家庭志愿者小捷。小捷瞪大眼睛,满脸惊喜。“说真的,我从来没想过他会写信给我,我真的特别感动。”俊俊坚定地对小捷说:“哥哥,我一定会努力考上武大,到时候你一定要带我逛校园啊。”小捷拉过俊俊的手用力握了握:“一定。”
“平时工作真的很忙,孩子好像都和我不太亲近了,问他什么也是很简单地回答就不说话了。特别高兴有机会参加这个夏令营,我第一次完全把工作放下来陪伴我的孩子,才发现原来他有这么多闪光点,原来他和我们也有那么多话能说。真的很感谢你们提供了这样一个平台。”夏令营圆满闭营,一位妈妈红了眼眶。
谈及此次夏令营,中国唇腭裂诊治联盟主委傅豫川教授评价说:“唇腭裂孩子的健康成长是我们医生、志愿者、家长共同努力的结果。这样的夏令营能够让家长们更加了解唇腭裂的序列治疗,更加了解唇腭裂的心理发育。对医学生志愿者来说,他们在志愿活动中收获的是心灵的洗涤,这有助于我们培养有人文关怀的医学生。”