她患病面部变形 父亲剃头扇肿脸陪女儿

今年 5 岁的吴萱,是湖北省咸宁市通山县人。生病之前,萱萱跟所有同龄的小女孩一样,有一颗爱美之心。喜欢穿漂漂亮亮的小裙子,喜欢扎各种各样的小辫子。但一次次化疗让她失去了心爱的头发,肿瘤细胞的发育也导致她面部变形,再也没能露出跟普通孩子一样的正常笑脸。因此萱萱常常受到排挤,小伙伴们都嘲笑她是 " 小光头 "、" 丑八怪。"(左为生病后的萱萱,右为生病前的萱萱)

2014 年 4 月,小萱萱出现高烧不退症状,辗转求医至北京儿童医院后,被确诊为神经母细胞瘤四期(高危期),此时的她还未满 2 岁。在与病魔抗争的 3 年里,小萱萱就诊先后经历了 5 次化疗和中药骨髓治疗,至今仍有 39% 的肿瘤细胞留存体内。

为了鼓励孩子积极治疗,也为了安慰孩子幼小而脆弱的心灵,萱萱的爸爸吴咏,从孩子生病起,就一直剃着光头,他甚至用拳头打肿自己的脸,只为了让萱萱看到自己和爸爸一样 " 正常 "。他告诉小萱萱:" 我们和别人没有什么不同,等病好了头发就长出来啦。"

吴咏以前在老家做厨师,孩子生病后便辞去了工作,带着萱萱四处求医。为了省钱,萱萱住院时,吴咏就在医院的走廊和地下室里轮换着睡,病情有好转时,他就一天 20 小时地打零工。装玻璃、装空调、搭婚庆台子、上工地卖苦力,各种脏活累活,只要能挣到钱,他什么都去干。

尽管这样,也还是不够支付得起高额的医疗费。孩子生病至今,治疗费已超过 70 万元,如今孩子每月治疗开销高达两万,萱萱爸爸再怎样卖命地打工,也无力改变整个家庭入不敷出的惨状,那点浸满了汗水的工资,甚至不够交孩子的住院费。

不幸中的万幸,是萱萱在坚持化疗和中药集合治疗后,病情得以控制,甚至稍有好转。医生建议手术切除孩子腹部的原发灶肿块,以便后续治疗。但高昂的医疗费压得这个家庭喘不过气来,他们不知道自己还能为孩子争取多少日子,可每多一天,孩子就多一分生的希望!

从出生以来,小萱萱一直是家中宝,颇得爷爷奶奶的疼爱。但祸不单行,在确诊一年后,萱萱的奶奶被查出肝癌。为了省钱给孙女看病,奶奶主动放弃治疗,把生的希望留给孩子,自己却在不到三个月的时间里就病逝了。然而,奶奶去世对萱萱的打击很大,年幼的孩子常常小心翼翼的问爸爸:" 如果钱不够用了,我是不是会跟奶奶一样被坏人抓走 ……"

" 孩子一天不好,就在北京呆一天!" 这是一家人刚来到北京时爸爸许下的承诺。

而如今,这一家三口在北京一住就是三年。妈妈丁玲这些年来始终专职照顾孩子,每每提起,她便哭着说:" 家里老人迷信,说萱萱是来讨债的,亲戚朋友也一直劝我们放弃,可我看着孩子生病,内心只有煎熬和无助,恨自己,恨自己不能替孩子承受!"

萱萱像是能懂妈妈的心思,小小年纪就乖巧懂事,在治疗过程中积极配合打针吃药,还常常帮妈妈做家务。

但当问及长大后是否愿意当医生,帮助更多像自己一样的小朋友,她却一口回绝,斩钉截铁地说," 以后病好了,我再也不想来医院。"

责任编辑:王园园 (FJ025)
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